Fogyatékossággal élő emberek életminősége és ellátási költségei különböző lakhatási formákban

Hiánypótló empirikus kutatást végzett a fogyatékos emberek életminőségéről és ellátási költségeiről a TÁRKI Társadalomkutatási Intézet. A kérdőíves társadalomtudományi vizsgálat a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. (FSZK) és a Kézenfogva Alapítvány által közösen megvalósított "New dimension in social protection towards community based living" (Új dimenziók a fogyatékos személyek szociális ellátásában) című projekt keretében valósult meg 2015-2016 folyamán.

A kutatás Magyarorszgon előzmény nélküli és nemzetközi szinten is ritka, mivel négyféle célcsoportban és háromféle lakhatási formában hasonlíja össze a fogyatékos emberek helyzetét. A kutatás négy célcsoportra terjed ki: az értelmi fogyatékossággal élő; az autista; a halmozottan (értelmi) sérült, illetve a pszicho-szociális fogyatékossággal élő felnőtt személyekre. A célcsoportokba tartozó fogyatékos személyek különböző fokban sérültek, azaz a vizsgálat lefedi a fenti csoportokon belül az enyhébb fokban sérülteket, a közép-súlyos és súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket egyaránt. A vizsgálat fő célja, hogy a fogyatékos személyek helyzetét lakhatási formák szerint hasonlítsa össze, azaz aszerint, hogy nagylétszámú bentlakásos szociális intézményekben (intézetekben), lakóotthonokban, illetve családjukkal vagy egyénileg (magánháztartásokban) élnek-e. A kutatás során a fogyatékos személy maga válaszolhatta meg az életminőségével kapcsolatos szubjektív kérdéseket (igény esetén tolmács szerepű segítő támogatásával), rajta kívül pedig segítői illetve az intézmények vezetői vagy a családokban élők esetén a háztartásfő szolgáltatott információt objektív életkörülményeiről.

A kutatás tanulmánya letölthető innen, angol nyelvű összefoglalója innen, részletes módszertani leírással és kérdőívekkel bővített angol nyelvű összefoglalója pedig innen.

A kutatás hátteréről az FSZK honlapján olvashatnak, a tanulmány pedig szintén letölthető innen.

A kutatás főbb eredményei az alábbiak:

Az értelmi fogyatékos emberek körében jelentős különbséget találtunk a három lakhatási forma között: a lakóotthonban, és kisebb mértékben az intézetben élők összevont mutatóval mért életminősége jobb volt, mint a magánháztartásban élőké. Az egyes területek vonatkozásában különösen a jogok és önrendelkezés terén találtunk jelentős különbséget az intézményi lakhatási formákban élők javára. Továbbá a párkapcsolatban élők és párjukkal együtt élők aránya is jelentősen magasabb az intézetekben és a lakóotthonokban, míg a magánháztartásban élők intenzívebb és kiterjedtebb kapcsolatban vannak tágabb családjukkal. Ennek a különbségnek számos oka lehet; az egyik legkézenfekvőbb magyarázat az otthon élő értelmi fogyatékos felnőttek családon belüli helyzete, nevezetesen, hogy felnőtt koruk ellenére sok esetben kvázi gyermek-státuszban élnek otthon, a család illetve a szülők erőteljesebb ellenőrzése és beleszólása mellett. A képet árnyalja az is, hogy más, az életminőség szempontjából fontos területeken az intézményes – elsősorban intézeti – ellátást igénybe vevők egyértelműen rosszabb helyzetben voltak. Ezek közül kiemelendő a pszichoaktív gyógyszerek alkalmazása, amely sokkal nagyobb arányban fordult elő intézetben. Ugyanígy a zsúfoltság is elsősorban az intézeti ellátás jellemzője. Szintén figyelemre méltó a rendkívül alacsony életminőségről beszámoló válaszadók jelentős aránya, különös tekintettel a magánháztartásokban.

A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő emberek esetében nem találtunk jelentős összefüggést az összevont életminőség mutató és a lakhatási forma között, bár bizonyos területeken jelentős különbség mutatkozott: a testi jól-lét tekintetében a magánháztartásban élők kedvezőtlenebb helyzetben voltak, mint az intézményes ellátásokat igénybe vevők. Hasonlóan az értelmi fogyatékosokhoz, itt is jelentős különbséget találtunk a pszichoaktív gyógyszerek alkalmazásában és a lakhatási körülményekben (zsúfoltság) az intézetek hátrányára.

Az autizmussal élő felnőttek körében az életminőség egésze alapján szintén nincs jelentős különbség lakóforma szerint (körükben csak a lakóotthonban és a magánháztartásban élőket vizsgáltuk), de a magasabb fokú önállóság és iskolázottság összességében jobb életminőséget eredményez. A lakóotthonban élők életminősége kismértékben jobbnak mondható a szórakozási lehetőségek, a bizalmas kapcsolatok, a jogok ismerete és egyes érzelmi kérdések terén, a magánháztartásban élőké pedig a társadalmi kapcsolatok (szomszédokkal, településen élőkkel való érintkezés) és az internethez való hozzájutás terén ragadható meg, és a magánháztartásban élők további előnye még a rokonsággal való intenzívebb kapcsolat is. A lakóotthonban élők esetében viszont a munkát végzők és így munkajövedelmet szerzők aránya jóval magasabb a családokban élőkhöz képest, ami számos szempontból előnyösebb pozícióba hozza őket.

A pszicho-szociális fogyatékossággal élőkön belül csak a skizofréniával diagnosztizáltakat vizsgáltuk (mivel a teljes célcsoport túlságosan heterogén lett volna egy ilyen vizsgálat számára). Esetükben a legjobb életminőségről a lakóotthonban élők, a legrosszabbról pedig az intézetben élők számoltak be, e két véglet között pedig a magánháztartásban élők életminősége inkább a jobb helyzetűekhez, azaz a lakóotthonokban élőkéhez áll közelebb. Számos kérdésben kiemelhető a lakóotthonban élők relatíve jobb helyzete a másik két lakóformához képest, így az intenzívebb társadalmi részvétel (szórakozás, programokon való részvétel), a bizalmas társas kapcsolatok magasabb foka, a jogok ismeretének szélesebb elterjedtsége, a pénzkezelés nagyobb szabadsága és általában egy jobb (szubjektíven megélt) anyagi helyzet, a szintén szubjektíven megélt sikerérzet és a kedvezőbb fizikai jól-lét mind erre utalnak.

Ami az ellátási költségek lakóformákénti összehasonlítását illeti, eredményeink szerint az értelmi fogyatékos, autista és halmozottan fogyatékos emberek esetében egyaránt a magánháztartás bizonyult a legkevésbé költséges lakhatási formának. Ugyanakkor a legkevésbé költséges magánháztartási lakhatáshoz – mind a kutatásban alkalmazott összevont életminőség-mutató, mind pedig a szakmai szolgáltatások igénybevétele szempontjából – alacsonyabb életminőség társul. Ezek alapján költséghatékonysági szempontból a magánháztartások esetében a lakhatás feltételeinek javítása látszik különösen indokoltnak (pl. a szakmai szolgáltatásokhoz, a foglalkoztatási lehetőségekhez, a közösségi programokhoz való jobb hozzáférés biztosítása).